À l'âge de treize mois, Gaspard est diagnostiqué de la maladie de Sandhoff, maladie neuro-dégénérative rare, sans espoir de guérison. Comment ses parents, Marie-Axelle et Benoît, vont trouver la force de se battre alors que le combat est perdu d'avance ?
Dans un témoignage aussi émouvant que salutaire, écrit à quatre mains, ils racontent leur cheminement et la façon dont la maladie a radicalement changé leur regard sur la vie. Car si la mort d'un enfant reste une injustice inqualifiable, « pleurer un fils, c'est éprouver au fond de ses entrailles la fragilité de la vie et son incroyable richesse ».
Une ode à la vie et une leçon d'humanité extraordinaire.